gautiermichelin

Saint-Gervais-en-Belin, 8 mai 2023

Depuis 2019, je souffre d’un rhumatisme psoriasique, maladie faisant partie du spectre des polyarthrites. C’est une ALD, affection longue durée, reconnue par la Sécurité Sociale, et pour laquelle je suis un traitement par biothérapie depuis maintenant plus de 3 ans.

Le psoriasis est une maladie auto-immune entraînant un dérèglement du système immunitaire. Celui-ci s'attaque à la peau et cause l'apparition de plaques rouges enflammées, ou « placards », recouvertes de lamelles blanc argenté, ou « squames ». Dans certains cas, celui-ci peut s’étendre aux articulations, et dans une portion plus faible atteindre tout le corps, avec pour le moins des douleurs, et, sans traitement, des déformations visibles, des « ankyloses ».

J’ai ressorti la canne de mon père, que je lui avais offerte. Elle est à ma taille, et me sert régulièrement. Je l’ai notamment beaucoup utilisée à Lyon en décembre.

Ma problématique du moment est cette alternance de situation, j’ai une à deux crises par mois, se manifestant souvent par des douleurs fortes et une grosse raideur dans la main le plus souvent (la droite au début, puis les deux) ou dans le pieds (le droit, à l’avant du pied, côtés bases des métatarses). Après viennent la montée de douleur et en même temps la fatigue, je peux aller au delà, pour la fatigue du moins, mais la douleur finit alors par m’envahir, et là, même deux tramadol en une fois n’y font rien. J’ai mal partout, je n’arrive même plus à savoir d’où vient la douleur, tout m’est désagréable, m’énerve, je n’avance plus dans rien et la frustration n’arrange rien, je fais des petits pas sans quoi chevilles et genoux me donnent l’impression d’être pris dans des étaux. Mes épaules sont rentrées, ça calme les douleurs à cet endroit là. Mais ça ne suffit pas : les coudes, certaines articulations de la main, les hanches, la nuque… à un moment je me sens comme une guirlande de Noël intérieur qui clignote.

Le problème est que tout ça n’est pas très visible, sauf dans ma démarche et surtout avec la canne quand je la sors. Pourquoi serait-ce un problème que ce ne soit pas visible ? C’est pour mon rapport aux autres et avec moi-même que cela m’aiderait : ces moments sont problématiques dans tous les sens, dans mon travail avec les bases de données de musées, avec mes employés…

La carte “station debout pénible” m’aiderait, dans mes déplacements, dans les transports. Lors des vacances, me garer trop loin d’un musée ou d’un monument a pu être très délicat à l’été 2022, dans le Périgord. Mais à certains moments, tout va bien : je peux monter l’escalier d’un étage montant à EKOD, ne pas y prendre l’ascenseur, marcher d’un pas normal, j’ai démarré le golf l’année dernière (pas un 18 trous pour l’instant, mais je tiens un 9). Sauf que c’est transitoire : la prochaine crise arrivera, probablement d’ici quelques jours. J’aurais déjà dû prendre ma piqûre vendredi soir. Si je ne la fais pas en début de semaine, je sais que ça va monter.

Les gens qui me connaissent, les amis, le conseil municipal de Saint-Gervais, les quelques-uns autour de la Com de Com, du SIVOM ou autre, m’ont déjà vu avec une canne et ne plus arriver à avancer. Et j’ai l’impression lorsque ça va pas, quand on me demande ce qui ne va pas, de trop m’étendre toujours sur ma maladie. Je suis d’un naturel bavard, mais là je me ressens plaintif et encourageant presque le pathos alors qu’en fait je voudrais juste échanger avec mon interlocuteur.

A suivre au fur et à mesure des évolutions. Aujourd’hui je suis soigné par du Tremfya (guselkumab), c’est un un anticorps monoclonal produit par génie génétique. Il cible spécifiquement l'interleukine 23, une protéine impliquée dans les processus inflammatoires susceptibles d'avoir un rôle dans le psoriasis et le rhumatisme psoriasique. C’est un médicament extrêmement récent, l’indication de la HAS pour le rhumatisme psoriasique date de mai 2021. Croisons les doigts pour ne pas chopper d’infection.

J’ai eu un peu trop tendance à gober du Tramadol (aucun bienfait ressenti au paracétamol, une vraie perception de bénéfice à la prise d’aspirine mais elle m’est déconseillée par tous ; la dermatologue veut que je prenne de l’ibuprofène dès que j’ai l’impression que la douleur arrive/monte… mais en fait j’ai toujours mal à au moins 1/2/3 articulations). Je vais voir la psychologue de l’hôpital, ça me fait du bien et ça a permis de réduire voir de quasi-arrêter le tramadol.

Hier soir, j’étais à l’AG de Réseau Initiative Sarthe aux MMA au Mans. Je suis fier d’y être parrain d’entrepreneur, et j’y joue parfois le rôle de jury pour les prêts d’honneur. Il y a 11 ans, j’ai eu le plaisir d’y être labellisé pour idéesculture.

Avoir un accompagnement de qualité à la création, bénéficier un prêt d’honneur au démarrage, faire partie d’un réseau, partager ses réussites et ses questionnements : cette association et ses membres sont un atout pour notre territoire.

Et on écoute Yvan Bourgnon parler de The SeaCleaners.

Certains de ses mots font écho chez moi : j’ai des images de tortues à Mayotte, de plongée à la Réunion ou en Guadeloupe, pour les belles images. Et puis, en 2e couche, des échanges familiaux et locaux sur notre façon de changer notre consommation : consommer du vrac et du bio même en campagne c’est un engagement du quotidien. « C’est le plastique des supermarchés qu’on retrouve dans l’océan » « ce plastique qu’on retrouve dans ces supermarchés, c’est 40% de la pollution marine », le plastique autour des aliments « c’est du plastique vierge ».

A #SaintGervaisEnBelin j’ai soutenu et j’accompagne au quotidien le projet du Comptoir d’Antan, une épicerie vrac, bio et local. A deux boîtes, on a investi une ancienne pharmacie en Coeur de bourg. idéesculture prend le gros du loyer, c’est aussi ça soutenir les projets locaux importants.

Les idées, les projets, les amis : tout fait écho.

Photo souvenir…

https://www.ouest-france.fr/pays-de-la-loire/le-mans-72000/un-pret-dhonneur-de-15-000-eu-pour-ideesculture-1174706

J’interviens dans le cursus de l’école EKOD (https://www.ekod.school/) qui forme à bac+2/+3 sur trois profils, technicien systèmes et réseaux/webconcepteur/chef de projet web.

La méthodologie sur les projets tutorés est de travailler par bi/trinôme. Le problème ici est la spécialisation. Le recrutement et les aspirations sont bât… pardon bancales : on y arrive soit avec une aspiration au graphisme/design ; soit avec des envies de code. L’intérêt qui correspondrait à la formation serait pour les étudiants d’en avoir conscience et envie de faire du chemin des uns vers les autres. En pratique, ce n’est pas tout à fait le cas, et l’énoncé du sujet laisse une place à cela. J’ai ainsi du surveiller la réalisation d’un sujet :

“Vous devez vous appuyer sur le travail d'équipe et réaliser un travail dont vous serez fiers. Vous n'êtes pas tous des amoureux de la programmation et le projet est ambitieux. […] Vous ne serez pas évalués sur l'ensemble des fonctionnalités développées mais sur la démarche et sur votre compréhension théorique.”

Cette formulation est navrante.

Ils sont là pour se former, aussi bien à la technique qu’à la théorie. Que, quand la technique n’a pas tout à fait permis d’arriver au résultat, se raccrocher aux branches permette d’attraper même bon nombre des points, soit.

Passons au delà : les deux profils mentionnés plus haut entraînent une spécialisation dans la réalisation. Il manque la capacité des étudiants à produire eux-même la globalité d’un projet : un/une des deux se concentre sur le graphisme, l’autre sur le développement logiciel.

On aura essayé durant cette séquence de projet tutoré qui dure tout de même 13 jours, donc 13 jours en étant sur place, dans la salle, sans les diriger (trop…) mais en répondant à leurs questions. Caler 13 jours dans l’emploi du temps de la boîte aurait été trop dur : j’ai embarqué Marine et Steven dans la bataille, en tournant en essayant de maintenir 2 profs d’IdéesCulture dans la salle, l’un pouvant s’isoler en alternant avec l’autre pour avancer sur ses projets.

On aura fait au mieux. On en est à 5 jours sur les 13 prévus en ce 3 mai 2023, reste à voir fin juin où les étudiants en seront, il se peut même qu’on ait de belles surprises.

L’association historique locale La Clef de Voute a travaillé sur la retranscription des épitaphes présentes dans l’église de Saint-Gervais-en-Belin. C’est une demi-douzaine de pierres retraçant les lignées locales et l’histoire du lieu, autour notamment de la figure de l’abbé de Moncé.

Je prépare avec Thomas Vivet la mise en page du livret qui sera placé dans l’église.

Côté IdéesCulture, j’ai pu déployer https://folleville.unguide.fr pour servir de visite virtuelle/appli d’aide à la visite/audioguide dans mon village d’origine, Folleville, entre Amiens et Beauvais, haut lieu de mémoire (l’église est classée au patrimoine Unesco via les routes de Saint-Jacques, saint Vincent de Paul y a prêché, c’est un des premier témoignages du gothique flamboyant au nord de Paris…).

Prochaine étape, que je m’attèle à la retranscription dans l’app de visite des contenus déjà présents dans l’église, en faisant la part belle à ces retranscriptions de stèle.

On essaie de faire des choses sur place, avec les outils qu’on maîtrise : après le site internet de la commune, un projet d’e-commerce pour le Comptoir d’Antan, la boutique de Christophe Lalou (j’avais déjà dessiné la vitrine), un site internet refondu pour le COLSG (avec IdéesCulture, en facturant à un tarif superlocal et en ne comptant pas du tout toutes les heures), les Croq Chemins à Mulsanne, l’asso Mulsanne sur un plateau. Croisons les doigts pour que tous ces outils de communication soient utiles et appréciés par ceux qui les portent aujourd’hui.

Pourquoi je n'ai pas voté le dernier budget de la commune de Saint-Gervais-en-Belin...

Nous avons eu une première réunion lundi 6 mars 2023 de présentation du budget. Lors de cette réunion, les chiffres étaient incertains, incomplets ou erronés, selon la perception de chacun, pour l'année 2022. J'ai demandé la communication des éléments manquants (des commandes engagées avec devis signé, des factures pourtant reçues...) qui n'apparaissaient pas dans les tableaux récapitulatifs. Comment voter un budget 2023 quand on a pas les bons chiffres pour 2022 ? Personnellement ça m'est difficile. Une promesse d'envoi des résultats sous 48h n'a pu être tenue, et le jeudi matin, force était de constater que je n'avais rien reçu.

Nous avons dû voter le budget le 20 mars 2023 en conseil municipal. Les tableaux envoyés durant le week-end personnellement par Mme le maire Mathilde Plu remplissaient les vides mais manque de chance, ceux-ci ont encore été modifiés le matin même par la DGS. Même si l'aide de Téloché est appréciée, à ce niveau là de sables mouvants, on ne peut pas voter un budget avec des chiffres arrêtés le matin même...

Austérité et sables mouvants marquent donc le début de notre année budgétaire à Saint-Gervais.

Cet amateurisme n'a pas empêché un vote favorable des autres élus, nous avons été quelques uns à nous abstenir. Je ne suis pas opposé aux comptes, on est dans le même bain, avec pour la plupart une volonté partagée de faire au mieux avec les moyens de la communes.

Honnêtement, un document aussi important qu’un budget communal ne saurait être modifié à quelques heures de son vote ; cela nuit gravement à sa crédibilité et la perception de sa sincérité. On prépare un budget, on l’étudie et on passe seulement au vote après.