gautiermichelin

Mist trees – CC0 – uncredited author (PxHere)

Pour des raisons de vie privée de mes collaborateurs/trices, je ne nomme personne ici volontairement. Quand on relira ce texte dans quelques temps, quelques années, ce sera bien mieux.

Nous arrivons à la mi-avril 2024 et j’espère sincèrement que nous sommes sortis d’une situation où les impacts des vies personnelles au sein de l’équipe ont explosé toute l’organisation de mon entreprise, IdéesCulture.

Début mars, ma mère s’est faite très violemment mordre la main gauche par un chien dans le village, au retour de son footing. Toujours très active à 77 ans, c’est au retour de son footing que le chien de ses voisins, pas enfermé ni encore moins tenu en laisse, alors que leur portail était grand ouvert, a traversé la route et s’est jeté en courant sur ma mère, dont le réflexe a été de porter le bras gauche entre elle et le chien (le réflexe du bouclier).

Au final ? Plus de 15 points de suture, des deux côtés de la main, des propriétaires suffisamment inconscients pour considérer que montrer le chien au vétérinaire suffira à éviter les accidents à l’avenir. Un cane corso qui passe son temps à hurler quand ses propriétaires ne sont pas là, et dont le dressage a dû consister à un transport en voiture depuis la chienne qui l’avait mise bas jusqu’au domicile… Chien stupide, maîtres…

Le chirurgien a dû rechercher le tendon de l’auriculaire pour le reconnecter ; côté squelette, pour l’os crochu qui dans la main soutient les deux métatarses il y a des pertes de matières sur 2 cm (tiens l’os fait justement 2 cm), il manque aussi de la matière sur le dernier métacarpe du petit doigt, et des éclats d’os en nombre malgré l’opération.

J’ai cassé une semaine de déplacements pour aller voir ma mère, et l’accompagner dans ses démarches (infirmier pour le pansement à refaire tous les 2 jours, orthèse à faire sur mesure, etc.). Je suis reparti de chez elle un peu rassuré, mais toujours à gérer les questions d’assurance.

2 jours après mon retour à l’agence, un collaborateur est mis en arrêt maladie : burn out, et besoin d’un suivi psy. Au final, ce n’est pas directement lié à la boîte, le couple explose malgré les enfants en bas âge. Bref, un collaborateur qui risque d’exploser à tout moment, même après son retour au bout de 2 semaines et que je ne peux plus mettre tout de suite en face des clients.

En plus de ma semaine de retard prise partout, je gère mes retards de la semaine d’avant, j’essaie d’assumer au mieux les engagements que j’avais sur ma semaine de retour, et j’ajoute le traitement au mieux des engagements de mon collaborateur. Niveau boulot, l’enfer sur terre.

J’arrive doucement à récupérer de mon retard, mais je suis exténué, alors qu’arrive le week-end de Pâques. Bonne nouvelle, juste ensuite, début avril, on enchaîne sur un salon des professionnels de musée. 2 jours au Carrousel du Louvre. C’est agréable de se sentir reconnu pour ses compétences, mais lourd d’organisation. La fatigue se fait toujours ressentir.

A Paris, je reçois la situation comptable pour 2023, erreur d’aiguillage de certaines écritures dans les prévisionnels, argh, on ne tombe pas dans les clous. Au delà de l’erreur humaine liée à la comptabilisation des abonnements qui débordent d’une année sur l’autre, en étant à cheval, et donc à répartir au prorata sur les exercices concernés, on constate que les chiffres sont moins bons.

Rebelote sur un week-end, celui du 6-7 avril, où je n’arrive pas à grand chose, mais je passe quand même une douzaine d’heures sur l’extraction des chiffres de notre logiciel de gestion. Pas remonté niveau fatigue physique.

Lundi 8, j’apprends qu’un autre collaborateur a un problème de santé grave, le message est inquiétant. J’ai toujours la fatigue et le problème de compta en tête. Mardi 9, c’est pire que tout. Le collaborateur est dans un état qui ne permet de traitement médical direct, le pronostic est la pire issue qui soit, à une échéance… Mon Dieu… Trop trop courte.

J’essaie de lui répondre, de trouver un peu les mots. Physiquement, j’étais fatigué, éprouvé ; psychologiquement je suis maintenant effondré.

J’ai maintenu et assuré un déplacement à Lyon le 11 avril. J’ai pu travailler au maximum, mais je reconnais avoir craqué nerveusement, le soir du 11, seul à Paris : dans cette spirale de malchance, impossible de trouver une place sur Lyon-Le Mans et rentrer sans escale retour à Paris.

J’écris cette entrée de blog, qui fait encore plus penser à un extrait de journal, le 14 avril. J’ai pu me changer fortement les idées ces deux derniers jours.

Je suis combatif et volontaire. Toujours.

Mais honnêtement, quand la vie prend ta tête pour un punching ball, il est dur de prendre le temps de recevoir les quelques éclaircies à travers les nuages. Il y en a quelques-unes, un espoir de faire quelque chose avec la basilique Notre-Dame de Brebières à Albert (80), une sensation d’avancement sur les projets avec la ville de Lyon, un écoute attentive de l’expert-comptable, des compliments reçus sur les enfants, des témoignages de soutien et de compréhension de partout. La semaine prochaine, il y aura aussi des bonnes nouvelles. Dans 10 jours il y aura des vacances, autour de Carcassonne.

J’ai l’impression en écrivant ces quelques mots d’être par trop égoïste, c’est surement en grande partie vraie mais aussi assez ambivalent : je veux garder cette pudeur pour les situations personnelles des gens qui constituent cette “famille professionnelle” que je me suis constitué.

Des rapports professionnels ont changé, j’ai adapté mon organisation. L’infirmière du centre hospitalier où je suis soigné pour ma spondylarthrite, m’a qualifié plusieurs fois de “résilient”. Je préfèrerais vraiment ne pas avoir besoin de l’être.

Les semaines à venir me diront si ma petite équipe l’est aussi.

Pour tous ceux dont j’ai parlé, ils ne quittent pas mes pensées. A vous qui lirez ces lignes, à moi-même et ma petite équipe, “Godspeed”

Je viens de rajouter sur ma liste de choses à acheter les livres du manga Pluto, après avoir vu la mini série animée sur Netflix (8 tomes), je viens de dévorer la version papier en CBZ. Et je veux pouvoir le relire à envie en feuilletant du papier.

Laissez moi vous convaincre d’y jeter un œil, et pourquoi pour moi c’est un chef d’œuvre en BD, et un très bon cru en version animée.

On y voit des robots, certains à apparence humaine, dont une version revisitée d’Astro le petit robot, dont les plus anciens se rappellent des aventures. Mais là, on est au contrepied des animes. À certains moments, on se perd dans des introspections, le rythme est lent (et c’est appréciable). L’angle pris est une enquête policière, chaque avancement dans l’histoire est une suite de détails dans les détails. On retrouve un engagement militant contre la guerre, une réflexion sur la parentalité et l’attachement à son enfant/son parent, la haine, la tristesse, la vengeance…

L’imaginaire convoqué est plein de séquences qui font des échos, des plus évidents (Hannibal Lecter dans un robot emprisonné sous bonne garde), en passant par Philip K Dick (les androïdes rêvent ils de moutons électriques) ou par des logiques de prise de contrôle à distance qui font penser à du William Gibson, des dessins de personnages pris d’une folie qui fait penser à Monster, du même auteur. Les lois, et quelques

Il y a quelques combats de robots, au final peu sur les 8 épisodes, beaucoup plus de grands moments de tensions, entre thriller, semi-cliffanger, on y explore la « vie » de personnages secondaires pour s’y attacher avant que l’histoire ne rebondisse.

Pour ne pas spoiler, je recopie le pitch de Wikipedia :

« Dans le monde futuriste de Tezuka, la société voit les êtres humains partager leur vie quotidienne avec des robots qui leur ressemblent étrangement. Ces robots vivent, pensent, agissent, vont à l'école, font des enquêtes, sont secrétaires, chauffeurs de taxi... Un code de lois régit la vie des robots comme le fait qu'il leur est interdit de tuer le moindre être humain.

L'inspecteur Gesicht d'Europol est un robot fatigué et déprimé qui se voit confier une nouvelle enquête : découvrir qui, et pourquoi, assassine l'un après l'autre les robots les plus puissants de la planète... Chaque corps (robotique ou humain) se retrouve avec des cornes plantés dans le crâne par le meurtrier.

Les victimes ont pour point commun d'avoir été des vétérans de la 39e guerre d'Asie centrale mais tous ont maintenant une nouvelle vie plus calme et rangée, comme Mont Blanc, la première victime, qui était devenu garde forestier.

En dépit du fait qu'il n'est pas le héros, Astro, le personnage principal de l'ancienne version de l'histoire, est présent comme personnage récurrent dans cette adaptation. »

Un gros regret de ma part, d‘être passé à côté dans les 2010s (prix à Angoulême en 2011).

Ce n’est pas pour vous si :

- vous n’aimez pas la SF

- vous êtes allergique aux longs discours introspectif

- vous n‘aimez pas les polars

- l’idée d’un détective dépressif enquêtant sur un serial killer, c’est trop cliché, même si c’est un robot

Vulgarisation médicale, là où ça coince (au sens propre).

J'ai retrouvé en ligne sur MSDconnect le texte intégral d'une BD sur le rhumatisme psoriasique. Vous pouvez lire, c'est court, 32 pages, bien écrit. Le diagnostic a été plus court pour moi, mais les symptômes, c'est bien ce que j'ai.

C'est quoi le rhumatisme psoriasique ?

“Le rhumatisme psoriasique est un rhumatisme inflammatoire touchant les articulations périphériques (arthrites) et parfois la colonne vertébrale (ou atteinte axiale) ainsi que l'insertion des tendons (ou enthéses).” C'est une spondylarthrite, dans la même case sécu affection longue durée que la PR (polyartrhite rhumatoïde) ou la Spondylarthrite Ankylosante.

Douleurs, à la fois latente et en pics par crise, fatigue intense, plus tout le reste... et des fois dans la difficulté pour expliquer ce qu'on ressent et dans quel état on est, même si on sait écrire et décrire.

Et cette BD ?

“Pierre Marie est souffleur de verre et installe son atelier en périphérie de Nantes. Depuis quelques temps, d’incessantes douleurs dorsales le gênent de plus en plus dans son travail et le réveillent en milieu de nuit.

Les antalgiques par son généraliste ne soulagent pas ses douleurs nocturnes qui s’estompent seules dans la journée. Son médecin évoquant une spondylarthrite ankylosante l’envoie chez un rhumatologue pour affirmer le diagnostic, mais prise de sang et radio ne montrent rien pour l’instant. Quelques temps plus tard, il remarque que les articulations d’une main gonflent.

Le rhumatologue oriente cette fois vers un rhumatisme psoriasique devant l’asymétrie et le nombre d’articulations atteintes.

Un nouveau traitement débute mais les douleurs ne faiblissent pas, après trois mois, un rendez-vous est pris auprès d’un Centre Hospitalier Universitaire afin de débuter une biothérapie injectable très ciblée sur les molécules responsables de l’inflammation qui permettra de mettre sa maladie au repos. Pierre Marie se fera les injections lui-même en sous-cutané.”

https://www.msdconnect.fr/.../01/Le-souffleur-de-verre.pdf

En marge de la réponse à l’appel d’offres de la Ville de Lyon pour ses musées municipaux, j’ai mis à jour mon CV.

Voir sur GitHub (PDF)”)

Dans les derniers ajouts de celui-ci, j’ai rajouté les deux entreprises dans lesquelles je suis engagé au delà d’IdéesCulture. Extra.studio est un studio photo résultant de la fusion de deux activités d’anciens voisins au sein de l’association des créatifs du Mans, Créapolis. Jena Lagoarde portait le studio Waap, photo de mode, packshots… l’ancien site est toujours en ligne : https://waap.fr ; Florian Sau avait le bureau à côté du mien à Créapolis, pour son activité d’imprimeur/tireur d’art.

J’y revendique aussi l’action faite avec la petite entreprise Comptoir d’Antan, mon voisin de locaux : c’est bien le montage de notre SAS commune, XIIIPLACEDUMAIL, qui a rendu possible à la fois ce projet de commerce local de proximité, promoteur d’autres modes de consommation ; direct reflet de notre engagement et de notre implantation locale au sud de l’agglomération mancelle.

La place Pierre Michelin à Folleville a été inaugurée le 1er septembre 2023. Voici le petit texte que j’ai lu à cette occasion.

Chers tous,

Mon père, ma mère – et avec moi dans leurs bagages – sont arrivés ici à Folleville, en 1978. Il y a 45 ans.

Papa arrivait en tant que chargé de mission de l’ADCP, association pour le Développement de la Culture en Picardie. « Fan » de ce village, mais aussi de cette maison où absolument tout était à refaire. Il a fait visiter cette maison, revisiter, re- (... je coupe un peu) ... revisiter à ma mère avant d’acheter.

Ce projet de vie familiale, à 3, puis 4, puis 5, c’est celui qui a permis à mon père de s’investir dans ce village.

Il s’y est enraciné peu à peu.

Dans les années 1980, il fonde une association familiale, affiliée à Familles Rurales, qui permettra d’accueillir des Centres de Loisirs ou d’organiser des manifestations locales dans les environs.

Il fait partie du conseil municipal à Folleville en 1983. En même temps l’association qu’il dirigeait, l’ADCP a grossi et est devenu l’Office Culturel Régional de Picardie à la faveur des Contrats de plan État-Région dans les années 80.

L’OCRP c’était le Festival des Cathédrales, des spectacles, du matériel de scène, des actions autour du « picard »...

Il devient maire en 1989.

Même à cette époque-là, il y a 35 ans, mon père se sentait encore à Folleville « pièce rapportée » : l’accueil par les locaux avait été rude, certains anciens (certaines anciennes) disaient que ça viendrait avec le temps... Depuis l’enracinement s’est fait, et aujourd’hui ma mère me fait penser aux anciennes follevilloises.

En 1990, les 3 Pierre (Pierre Normand, Pierre Classen et Pierre Michelin) avaient réussi à obtenir le rachat du site du château par le SIVOM d’Ailly-sur-Noye.

Au milieu des années 1990 dans la suite de l’association familiale que j’ai mentionnée, il prend la présidence de l’Union Départementale des Associations Familiales (UDAF) et il est présent régulièrement à l’échelle nationale, dans des réunions de l’UNAF à Paris. Pour préciser simplement, l’UDAF est financé par l’Etat et les Caisses d’Allocations Familiales, et intervient notamment pour les tutelles sur les mineurs.

Engagé aussi dans la protection de l’enfance, il a également présidé l’Association Départementale pour la Sauvegarde de l’Enfance et de l’Adolescence (ADSEA) qui gère par exemple un IME, une maison d’enfants, etc...

Son amour de l’histoire, son attrait pour les belles choses et l’art religieux nous en aura fait faire des kilomètres... Plus « montagne » que « mer », il avait grandi dans le Jura, et pourtant il était né bien loin de là au fin fond de l’Indre-et-Loire. Plutôt montagne donc, mais toujours avec le patrimoine au centre des vacances familiales.

François, mon frère décédé, disait après un retour d’Italie « on bronze pas beaucoup à l’ombre des vitraux »...

Juste de l'autre côté de la place, il y a cette église, qu’il a tant arpentée avec des touristes pour leur faire découvrir. Cette église aura chevillé toutes ses recherches : de nombreux passages aux archives, de nombreux bristols, qui ont servi pour son livre sur Folleville. – S’il y en a que ça intéresse, on va essayer de refaire un tirage en 2024.

C’est aussi par les archives départementales qu’il est arrivé dans la région : Jean Estienne, directeur des archives de la Somme, l’avait recruté.

Avec l’art et l’histoire, et en lien avec son ami François Vasselle, architecte et archéologue, il est aussi un temps président du CAUE (Conseil d’Architecture, d’Urbanisme et de l’Environnement).

Cette passion pour l’art et l’histoire l’amène à fréquenter l’Association des Antiquaires de Picardie : c’est une société savante qui est à l’origine du Musée de Picardie, et qui y a sa magnifique bibliothèque. Comme toujours, cette passion aura aussi un peu envahi la maison familiale. Maman se rappelle des mètres cubes de cartons d’archives qui y ont transité un certain temps.

Des Antiquaires de Picardie, il est aussi président jusque 2011. La revue des Antiquaires de Picardie a pu publier certains de ses travaux et articles ; d’autres ont été publiés par le Comité des Travaux Historiques et Scientifiques (CTHS), dans des congrès où il amena ma mère, y compris jusqu’au Canada. Il a aussi partagé cette passion pour l’histoire en donnant des cours à Amiens au sein de l’Université Tous Âge.

Je pense vous avoir parlé de la plupart de ses visages publics (aux nombreux pluriels), une bonne part d’entre vous je pense l’ont connu en tant que maire ou ancien maire.

Quand on pense à Folleville, on pense souvent Eglise et Château. Pour le château, il avait tout fait pour que le site des ruines du château devienne publics,

sécurisé et accueillant pour les visiteurs. Grâce aux médiévales et aux bénévoles, cette dimension est augmentée par cette capacité d’animation... c’est vraiment beau et vivant.

Dans un texte qu’on a distribué à ses funérailles, il appelait à la collecte de dons pour un petit bout de vitrail, avec des flammes.

Avec mon frère Etienne, qui n’a pu être avec nous aujourd’hui, on s’était dit qu’on ferait au mieux. Au final, on a peu fait. Tout s’est fait ici, grâce à l’association “Folleville, une église, une histoire”, ses recherches de mécénat ; la mairie et la municipalité, avec un soutien exceptionnel dans ce projet qui paraissait pour le moins irréalisable au début. C’était fou.

Avant de laisser le mot de la fin à mon père (je vais vous passer un petit enregistrement de 1’30 où il parle de l’église à la Révolution), grand merci à l’adressage obligatoire pour la fibre optique, ce qui a donné un joli prétexte pour nommer un coin de Folleville, au hasard – tiens donc – la mairie, le château et l’église...

Ce village, passé de 56 habitants il y a 45 ans à vous tous aujourd’hui, a énormément changé. Merci à tous.

Je démissionne ce soir du conseil municipal de Saint-Gervais-en-Belin. Je reproduirai ici ma lettre de départ dans les prochains jours, après réception.

Pour faire simple, notre municipalité montre sur certains domaines une incompétence crasse. On tente à l’intérieur de faire bouger les choses, mais il est difficile lorsqu’on a l’habitude d’un certain niveau de professionnalisme de renoncer au minimum vital d’exigence personnelle, ce qui compromet la confiance avec des confrères, qui ne voient pas le problème, et avec la tête d’une équipe municipale, qui valide de tels manquements.

Mon engagement local fort restera toujours, par les associations (environnement, patrimoine, soutien des entreprises…) ; je m’interdis rien à l’avenir mais il faudra que les choses bougent, et que les dossiers soient suivis, les erreurs assumées et la transparence faite.

[note du 07/06/2023] La jurisprudence du conseil d’État rappelle que cette démission doit être regardée, « en application...de l’article L 2121-4 du CGCT…, comme définitive à compter de leur réception par le maire » (CE n° 380828 du 22 mai 2015). Mon RAR est arrivé ce matin à la mairie.

24 juin 2023, 14h30. On approche de la fin juin, IdéesCulture a fini un beau printemps, c’était une course de fond, pas finie encore, mais dont on aperçoit la ligne d’arrivée.

Depuis près de 4 mois, nous intervenons dans le parcours d’Ekod, l’école de développeurs/techniciens montée par la CCI qui délivre des Bac+2/+3. J’écris “nous” puisque Steven et Marine sont également intervenus, avec une logique de dépannage pour EKOD qui se retrouvait avec deux formateurs en moins (congé paternité et embauche en CDI dans une agence) et pour lesquels nous avons bien volontiers assuré le relais. Durant ces nombreuses journées, on était généralement soit à 1 seul face aux élèves (moi), soit à 2 (Marine et moi, Steven et moi et dans de rare cas Steven et Marine).

Au mois de juin, j’ai été deux semaines pleines dans les locaux d’Ekod. Même à plusieurs sur place, dur de s’isoler et de pleinement se concentrer en laissant un collaborateur face aux élèves. Néanmoins, on a tenu la longueur, facturé à un tarif réduit certes, mais facturé toutes ces journées.

Deux gros projets avancent bien : la base Salons pour le musée d’Orsay et la v2 de la Phonothèque Historique de l’Océan Indien. On a deux rendez-vous de cloture pour la PHOI la semaine prochaine, et un rdv juste ensuite pour la base Salons.

Je reviens de Belgique, où le re-déploiement de CollectiveAccess au Musée Juif de Belgique s’est très bien passé. Il s’agit d’un changement de prestataire : ils utilisaient déjà CollectiveAccess mais hébergé jusqu’à présent par LIBIS. Au delà de toute considération moins factuelle, la demande du MJB était d’avoir un support direct en français, du multilinguisme dans la publication des collections, un peu de complément de formation et des nettoyages dans la base de données. Je vois bien qu’on y est bien arrivé, c’est tant mieux pour continuer toujours une implantation forte en Belgique, mais aussi d’avoir pu maîtriser les dépenses dans leur projet. Le musée juif de Belgique, c’est un peu notre martyr à tous, professionnels de musée. L’attentat a maintenant 9 ans, je n’en ai pas parlé avec les équipes sur place, mais il y a une charge mémorielle du lieu, irréfragable.

Nous sommes dans une belle dynamique côté pro. La trésorerie de la boîte remonte, c’est toujours bien avant les congés d’été.

Côté local pro, on verra où on est prochainement, le silence à l’écrit de Mme le maire, Mathilde, et de son équipe administrative, est assourdissant. Cela ne m’incite pas à renforcer mes actions au conseil : trois ans d’effort, de participation, de mise à disposition de mon matériel pro pour refaire complètement le site internet, l’héberger, refaire complètement la charte du bulletin municipal, sa mise en page systématique, des vidéos pour les voeux pendant le COVID, la participation au SIVOM ou commission de la CdC, etc… pour ne même pas avoir de réponse propre et définitive à 6 mois de courriers, d’explications patientes sur comment on lit un bail qu’on a signé, et comment calculer une revalorisation ? C’est soit de l’incompétence, soit de la mauvaise volonté, en tout cas pas le signe d’une grande efficacité. Il y aurait un audit en cours à la mairie : le violon, l’urinoir, tout ça tout ça…

Je viens de recevoir l’invitation officielle de l’association de sauvegarde de l’église de Folleville, pour fin août : dans le village de mon enfance, la place de l’église et du portail du château va s’appeler Pierre Michelin. Grâce à la fibre optique, il fallait des adresses pour tous les bâtiments, grâce au conseil municipal et à tous qui ont un souvenir attachant de mon père, cette placette où je suis passé tant de fois pour ouvrir l’église et la faire visiter (dès l’école primaire, et jusqu’à mon départ de la maison) porte mon nom de famille.

Quelle trace on laissera derrière nous ? Dur à dire. Mais pour celle-ci, en plein coeur de ce village qu’il avait adopté, et tellement marqué par son action (rachat et aménagement des ruines du château ; continué par tant de bénévoles depuis notamment pour la fête médiévale ; électrification et sonorisation de l’église ; aménagements paysagers ; création de la place à côté de la mairie ; etc…), c’est avec beaucoup de fierté et un petit pincement au coeur qu’on ira dire un petit mot là bas.

Dans une précédente vie professionnelle, côté PMB Services (logiciel de gestion pour les bibliothèques) j’avais pu réaliser la formation de nombreux clients parmi lesquels la documentation, au sein des Services du Premier Ministre.

Depuis quelques années, avec IdéesCulture et le logiciel CollectiveAccess que nous contribuons à développer, nous commençons à avoir de belles références. Après le Ministère de la Justice, qui gère désormais depuis quelques années ses collections mobilières (dépôt du Mobilier National qui gère pour l’Etat français les mobiliers comme les bureaux, chaises, canapés… d’où quelques controverses avec les chiens d’un ancien président), nous démarrons un projet avec le Ministère de la Culture.

Les besoins sont plus simples que pour des grandes bases de musées, mais on sait facilement avec CollectiveAccess, dans le navigateur web, remplacer des outils vieillissants qui tournaient sous Filemaker. Filemaker pour ceux qui ne connaissent pas, ressemble à Access : création de base de données dans un fichier généralement monolithique, sympathique dans son ergonomie mais rarement pensé pour une gestion moderne, multiplateforme, en dématérialisé depuis un autre site.

2 ministères, encore 21 autres ministères et 4 secrétariats d’états à démarcher : ils ont les mêmes besoins, on sait qu’on est très peu cher puisque les besoins sont réduits (c’est l’intérêt pour nos clients de notre modèle économique où nous facturons au temps passé), mais encore les 2 assemblées et de nombreux organes d’états.

Il n’empêche que la référence fait quand même très plaisir, c’est une certaine reconnaissance. J’apprécie le petit post fait sur linkedin aujourd’hui.

Je suis locataire au 13 place du Mail, à Saint-Gervais-en-Belin, avec Christophe Lalou de l’ancienne pharmacie. Dans ce local municipal, nous avons installé au rez-de-chaussée une épicerie vrac/bio/local, Au Comptoir d’Antan, tenue par Christophe, et à l’étage les bureaux de ma société, bases de données de gestion de collections pour les musées et archives. Nous y sommes 6 dans une suite de pièces, qui étaient l’ancien appartement des pharmaciens.

Depuis janvier (nous sommes en mai), nous avons eu 4 loyers erronés, dont 1 pas non plus transmis. J’ai déposé 2 courriers en mains propres et alerté sur les modalités de révision, en expliquant comment compter. Peine perdue, ça commence seulement à se remettre d’équerre mais ne règle pas les erreurs passées, les titres émis sont toujours faux.

En temps que chef d’entreprise, cette incapacité administrative m’insupporte au plus haut point. Si le litige dure trop, autant publier les échanges avant d’envisager des suites judiciaires.

Ah oui, je suis conseiller municipal, je m’échine aussi bénévolement à faire un beau travail sur le site web, à mettre en page de beaux bulletins municipaux, j’ai même fait du dépannage en cas d’absence d’animateurs cantines, je suis élu au SIVOM, régulièrement présent dans des commissions de la CdC et il m’est impossible d’arriver à faire comprendre en face comment on fait un simple calcul. Je ne demande même pas un traitement de faveur : juste une application correcte d’une formule mise dans le contrat de bail. Mais bon, notre commune semble visiblement avoir du mal sur de nombreux points administratifs, aussi bien avec ses locataires pour des habitations que vers ses fournisseurs…

A suivre.

Saint-Gervais-en-Belin, 8 mai 2023

Depuis 2019, je souffre d’un rhumatisme psoriasique, maladie faisant partie du spectre des polyarthrites. C’est une ALD, affection longue durée, reconnue par la Sécurité Sociale, et pour laquelle je suis un traitement par biothérapie depuis maintenant plus de 3 ans.

Le psoriasis est une maladie auto-immune entraînant un dérèglement du système immunitaire. Celui-ci s'attaque à la peau et cause l'apparition de plaques rouges enflammées, ou « placards », recouvertes de lamelles blanc argenté, ou « squames ». Dans certains cas, celui-ci peut s’étendre aux articulations, et dans une portion plus faible atteindre tout le corps, avec pour le moins des douleurs, et, sans traitement, des déformations visibles, des « ankyloses ».

J’ai ressorti la canne de mon père, que je lui avais offerte. Elle est à ma taille, et me sert régulièrement. Je l’ai notamment beaucoup utilisée à Lyon en décembre.

Ma problématique du moment est cette alternance de situation, j’ai une à deux crises par mois, se manifestant souvent par des douleurs fortes et une grosse raideur dans la main le plus souvent (la droite au début, puis les deux) ou dans le pieds (le droit, à l’avant du pied, côtés bases des métatarses). Après viennent la montée de douleur et en même temps la fatigue, je peux aller au delà, pour la fatigue du moins, mais la douleur finit alors par m’envahir, et là, même deux tramadol en une fois n’y font rien. J’ai mal partout, je n’arrive même plus à savoir d’où vient la douleur, tout m’est désagréable, m’énerve, je n’avance plus dans rien et la frustration n’arrange rien, je fais des petits pas sans quoi chevilles et genoux me donnent l’impression d’être pris dans des étaux. Mes épaules sont rentrées, ça calme les douleurs à cet endroit là. Mais ça ne suffit pas : les coudes, certaines articulations de la main, les hanches, la nuque… à un moment je me sens comme une guirlande de Noël intérieur qui clignote.

Le problème est que tout ça n’est pas très visible, sauf dans ma démarche et surtout avec la canne quand je la sors. Pourquoi serait-ce un problème que ce ne soit pas visible ? C’est pour mon rapport aux autres et avec moi-même que cela m’aiderait : ces moments sont problématiques dans tous les sens, dans mon travail avec les bases de données de musées, avec mes employés…

La carte “station debout pénible” m’aiderait, dans mes déplacements, dans les transports. Lors des vacances, me garer trop loin d’un musée ou d’un monument a pu être très délicat à l’été 2022, dans le Périgord. Mais à certains moments, tout va bien : je peux monter l’escalier d’un étage montant à EKOD, ne pas y prendre l’ascenseur, marcher d’un pas normal, j’ai démarré le golf l’année dernière (pas un 18 trous pour l’instant, mais je tiens un 9). Sauf que c’est transitoire : la prochaine crise arrivera, probablement d’ici quelques jours. J’aurais déjà dû prendre ma piqûre vendredi soir. Si je ne la fais pas en début de semaine, je sais que ça va monter.

Les gens qui me connaissent, les amis, le conseil municipal de Saint-Gervais, les quelques-uns autour de la Com de Com, du SIVOM ou autre, m’ont déjà vu avec une canne et ne plus arriver à avancer. Et j’ai l’impression lorsque ça va pas, quand on me demande ce qui ne va pas, de trop m’étendre toujours sur ma maladie. Je suis d’un naturel bavard, mais là je me ressens plaintif et encourageant presque le pathos alors qu’en fait je voudrais juste échanger avec mon interlocuteur.

A suivre au fur et à mesure des évolutions. Aujourd’hui je suis soigné par du Tremfya (guselkumab), c’est un un anticorps monoclonal produit par génie génétique. Il cible spécifiquement l'interleukine 23, une protéine impliquée dans les processus inflammatoires susceptibles d'avoir un rôle dans le psoriasis et le rhumatisme psoriasique. C’est un médicament extrêmement récent, l’indication de la HAS pour le rhumatisme psoriasique date de mai 2021. Croisons les doigts pour ne pas chopper d’infection.

J’ai eu un peu trop tendance à gober du Tramadol (aucun bienfait ressenti au paracétamol, une vraie perception de bénéfice à la prise d’aspirine mais elle m’est déconseillée par tous ; la dermatologue veut que je prenne de l’ibuprofène dès que j’ai l’impression que la douleur arrive/monte… mais en fait j’ai toujours mal à au moins 1/2/3 articulations). Je vais voir la psychologue de l’hôpital, ça me fait du bien et ça a permis de réduire voir de quasi-arrêter le tramadol.